«Fatiguée de naissance» : pour les femmes atteintes d’endométriose, toujours un long chemin avant le diagnostic

Ces dernières années, le corps médical a largement amélioré sa connaissance sur l’endométriose. Mais cette maladie reste mal connue des généralistes, qui forment la première ligne de médecins à laquelle les femmes ont affaire. Marine Lognoné

Laure, 41 ans, a eu ses règles à 12 ans et, dès le départ ou presque, a ressenti des effets secondaires éprouvants. « Des problèmes digestifs, une fatigue permanente, des saignements très importants qui duraient une semaine. » Pendant des années, elle a consulté des médecins. « Pas de réponse. » Jusqu’en 2020 où, après une IRM, elle entend : « Vous avez de l’endométriose  autour de l’utérus et des ligaments utéro-sacrés ». Des cellules semblables à l’endomètre - la paroi qui tapisse l’utérus et s’évacue logiquement pendant les règles - sont présentes sur ces organes et s’enflamment à chaque cycle.

Rose, 33 ans, a eu ses règles à 12 ans, et pendant des années elle s’est contentée d’être « d’une humeur de chien et nauséeuse » trois jours dans le mois. Elle a 23 ans quand apparaissent « des spasmes qui traversent (son) dos, durant lesquels (elle) dois parfois attraper le rebord d’une table pour ne pas crier ». Elle compare depuis leur arrivée ses règles à « un monstre qui se réveille » et la « vide ». En 2018, une échographie pelvienne a révélé une endométriose au niveau des ligaments utéro-sacrés.

Lou-Anne, 21 ans, a eu ses règles à 13 ans. Aucun problème d’abord. Au lycée, son ventre s’est mis à gonfler « comme si (elle) étai(t) enceinte ». Les douleurs l’isolent, elle annule les sorties à l’avance de peur de devoir le faire le jour même. Tandis qu’elle a « plus de jours avec des maux de ventre que de jours sans », son médecin traitant accuse le stress. « Il m’expliquait que c’était dans ma tête. » En 2024, encouragée par ses parents, elle approfondit les examens. Une adénomyose, une forme d’endométriose dans l’utérus, est décelée.

Ophélie a 41 ans. Elle a eu ses règles à 11 ans et depuis ce jour elle souffre beaucoup. Au début de la trentaine, alors que l’endométriose passe dans le langage médical courant, elle l’évoque devant son médecin. « Il a fermé la conversation immédiatement en me disant que cette maladie n’existait pas, que c’était une mode. Je n’ai plus osé en reparler. » En novembre, onze ans après cette rebuffade, une sage-femme, à la campagne, lui a proposé de refaire des examens. « Je vais peut-être enfin savoir ce qui m’arrive. »

Une maladie à la mode ?

À elles trois, Laure, Rose et Lou-Anne affichent une moyenne d’errance médicale de 10,3 ans ; proche de la moyenne nationale de dix ans. Si une endométriose est diagnostiquée…