«Quand je suis né, les médecins ne m’ont donné qu’un an à vivre», témoigne Matthias Lambert, atteint d’une myopathie rare

«Quand je suis né, les médecins ont dit à ma maman : «Profitez de cette année parce que ce sera la seule». Vous imaginez l’effet dévastateur pour la famille ?», témoigne Matthias Lambert, auteur de «Le Combat d’une vie» (éd. Le Rocher), dans «Points de Vue» sur Le Figaro TV. Dès sa naissance, dans les années 1990, on lui diagnostique une myopathie rare : «À l’époque, les médecins ne comprenaient pas cette maladie. Il y avait très, très peu de recul. Il en existe plus de 300, mais on en connaissait seulement deux : la myopathie Duchenne et l’amyotrophie spinale», explique le chercheur à Harvard.

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Les conséquences de cette pathologie sont catastrophiques pour la famille de Matthias Lambert : «Vous savez, dans la maladie, on a deux choix. Vous pouvez abandonner ou alors vous pouvez combattre. Mon papa a choisi la première option très vite, au bout de six mois». Au contraire de sa mère : «Elle m’a donné cette force qu’elle avait. Je m’en sers aujourd’hui dans mon métier et dans la vie de tous les jours. Parce qu’il en faut énormément pour faire face à la maladie, mais également à la société», raconte-t-il.

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Bloqué avec des jambes qui ne suivent pas, Matthias Lambert devient alors chercheur... à Harvard aux États-Unis : «J’y suis allé au culot. J’ai envoyé mon CV à des chefs de laboratoires en disant que j’adorais leurs travaux et que je voulais travailler pour eux. J’ai eu plusieurs réponses, mais vous savez, quand on vous propose Harvard, vous y allez».

Aujourd’hui, le chercheur travaille sur son propre gène déficient. Une découverte qu’il a faite par hasard. «Au détour de mes recherches, je suis tombé sur un article dans un journal scientifique qui expliquait qu’il existait des patients dans le monde avec les mêmes symptômes que les miens et dont on avait découvert la cause génétique», se souvient-il. Il poursuit : «J’en ai parlé à mon médecin et collègue qui m’a fait une prise de sang. Je lui ai dit où est-ce qu’il fallait regarder exactement sur le génome - autant dire que c’est chercher une aiguille dans une botte de foin - et trois mois plus tard, on m’a rappelé pour me dire que j’avais raison, qu’il y avait bien une anomalie sur le gène». Aujourd’hui, le travail de Matthias Lambert consiste à développer des thérapies pour ces maladies rares.