Vers une légalisation des tests ADN pour la recherche des origines familiales ?

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Seriez-vous prêts à faire des tests ADN pour découvrir des informations sur votre famille ? Ce sera peut-être bientôt possible. Mercredi 15 avril, le Conseil économique, social et environnemental (Cese) a appelé à légaliser les tests ADN, mais uniquement à visée généalogique. Avec cette proposition, le Cese veut protéger les Français et lutter contre « l’hypocrise juridique ». 1,5 à 2 millions de Français ont déjà réalisé un test ADN généalogique pour connaître leurs origines.

Actuellement, réaliser un test génétique à titre privé sans prescription médicale ou injonction judiciaire est interdit par la loi et passible d’une amende de 3 750 euros. Mais, chaque année entre 100 000 et 150 000 personnes achètent des kits de tests ADN sur Internet. En envoyant de la salive ou des échantillons de sang, des entreprises étrangères parviennent à dévoiler de nombreuses informations sur les origines des demandeurs.

Des données personnelles en danger

Le Cese alerte sur l’envoi de données sensibles sans garanties de protection. « En s’adressant à un marché extra-européen opaque, les utilisateurs exportent leur patrimoine biologique hors de l’Union européenne, échappant ainsi aux garanties du RGPD », met en garde le Cese.

Pour appuyer cette proposition, le Conseil économique, social et environnemental met également en avant les nouvelles préoccupations avec de nombreuses personnes en quête de leurs origines suite à des naissances sous X, des PMA avec tiers donneur. Cette démarche s’inscrit « dans une quête identitaire profonde, intimement liée à l’évolution des modèles familiaux. Connaître son histoire biologique est un besoin fondamental, particulièrement pour les personnes nées sous X, les enfants adoptés ou ceux issus d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur », résume le Cese dans son avis.

Pour éviter les abus, le Conseil économique, social et environnemental recommande donc une dépénalisation pour « les tests génétiques à visée généalogique et à construire un bouclier européen pour les données génétiques, tout en renforçant l’accompagnement psychologique des personnes face à un potentiel choc face aux résultats ». Le Cese rappelle que connaître ses origines ne relève pas d’une nécessité médicale. En effet, les tests généalogiques ne feront l’objet d’aucun remboursement par l’Assurance Maladie.